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    無處安放的自閉癥“星娃”:高質量的融合教育還有多遠

    澎湃新聞記者?衛佳銘

    2021-03-12 06:40 來源:澎湃新聞

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    “壓力太大了!”成強始終記得,多年前他陪伴自閉癥女兒琪琪在普通學校隨班就讀的日子。課堂上,其他孩子在認真聽課,積極回答問題時,琪琪總是神游天外,抑或是低頭在本子上畫畫。成強不能出聲,只能在一旁看著,不時地把琪琪無處安放的小手挪回課桌上。即便如此,在二年級時,因和同學產生矛盾無法調和,琪琪還是被退學了。
    教育部2017年7月聯合七部門印發《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》等文件,明確了優先采用普通學校隨班就讀的方式,就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務教育。這被視為官方推動融合教育的重要舉措。
    官方數據顯示,截至2019年末,當年全國隨班就讀特殊需要學生共有39.05萬人,占特殊教育在校生49.15%。
    但現實中,琪琪的遭遇并非孤例。對特殊需要孩子入學能力的系統性評估以及入學后專業資源支持的不足,使得一部分的“隨班就讀”僅停留在“隨班就坐”或“隨班混讀”的層面。在欠發達地區,一些自閉癥兒童甚至仍然面臨著無學可上的困境。
    立足融合教育發展現狀,2021年全國兩會期間,中國殘疾人藝術團團長、全國政協委員邰麗華建議在《特殊教育三期提升計劃》中加強落實普通學校、特殊需要學生“一人一案”,呼吁準許普通學校根據需要臨聘特教教師,圍繞兒童需要,形成“班主任全面負責兒童發展,特教教師入班支持,資源教師總體統籌協調”的教育資源整合體系。
    該建議在自閉癥孩子家長圈內引發熱議。家長們期盼,“星星的孩子們”能在未來接受到更高質量的融合教育。
    隨班就讀:不等于“隨班混讀”或“隨班就坐”
    琪琪兩歲時還不會說話,也很少哭鬧。起初,成強覺得孩子只是“開口晚”,直到半年后,琪琪被權威醫療機構確診為自閉癥。
    自閉癥,又稱孤獨癥或孤獨性障礙,是廣泛性發育障礙的代表性疾病。患兒通常存在語言或社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄,以及重復刻板的行為,因而被稱為“星星的孩子”。
    依據2017年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》,目前中國自閉癥者或已超1000萬,0到14歲的自閉癥兒童或達200余萬,并以每年近20萬的速度增長。
    和琪琪一樣,大部分“星娃”在確診后被家長送入康復機構接受干預性康復治療,一定程度上獲得改善和能力提升,提前為上學做好準備。成強覺得,只要孩子能力所及,他希望琪琪能在普通學校接受義務教育,不僅為了學習知識,更因為開放的環境對她的語言、行為和社交能力發展都更有益。
    澎湃新聞(www.kaigocatalog.com)注意到,早在2014年,教育部、國家發展改革委、民政部、財政部、人力資源社會保障部、原衛生計生委和中國殘聯共同研究制訂了《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》,原則上要求殘疾程度相對較輕的殘疾兒童少年進入普通學校就讀,中重度殘疾兒童少年到特殊教育學校就讀,為確實不能到校就讀的重度殘疾兒童少年提供送教上門服務,將其納入學籍管理。政策頒布當年,包括北京、上海、廣州、廈門等地紛紛轉發了前述文件,明確提出對義務教育階段的自閉癥孩子接受合適教育實行“零拒絕”。
    三年后的2017年7月,教育部再次牽頭印發《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》等文件,進一步明確優先采用普通學校隨班就讀的方式,就近安排適齡殘疾兒童少年接受義務教育。
    然而,對于眾多自閉癥患兒家長來說,這些“看起來很美”的政策在落地時往往并不完美。
    2018年,全國心智障礙者家長組織聯盟發布的《適齡殘障兒童入學狀況調查報告》顯示,2017年申請入學的受訪者中,僅有69%成功入學。
    琪琪二年級時發生的“退學事件”無疑給了成強當頭一棒。成強告訴澎湃新聞,雖是“星娃”家長,他也能理解學校的難處,“特殊需要孩子有時會擾亂課堂秩序,別說老師不好處理,其他家長都會難以容忍。特殊需要孩子要上學,其他孩子也有享受接受正常教育的權利,不是嗎?”
    琪琪被退學后,成強幾經尋覓,找到了一家包容性更強的普通學校,辦理了隨班就讀,才勉強讀完小學。目前,琪琪在廣州一家普通初中就讀,因擔心小學時的情景再次上演,成強選擇了隱瞞。從小學升入初中后,學習壓力的陡增卻讓成強難以招架。琪琪的接受能力相對同齡人仍然偏弱,成強和妻子只能輪流上陣,不間斷地輔導,一家人常常為“寫作業”熬到半夜。
    同處廣東省的豆豆爸爸頗能體會成強的感受。地處相對偏遠的粵西小城,豆豆在上小學前的康復干預進展很慢,臨到入學前才學會握筆。豆豆還格外敏感,受不了批評,學校老師說話稍重些,就會帶來一場情緒爆發。目前,他雖在普通學校隨班就讀,但在豆豆爸爸看來,老師授課的內容孩子沒有能力吸收,隨班就讀只是在“勉強混日子”。
    相比琪琪和豆豆尚有書可讀,遼寧丹東的7歲“星娃”小鹿則沒有那么幸運。
    小鹿媽媽告訴澎湃新聞,小鹿在丹東上完幼兒園小班后,曾短期在大連接受干預康復。但小鹿卻接二連三地出現情緒崩潰,康復機構的校長曾在公開場合表示,“教這些孩子,不如教聾啞人,他們啥都不懂,也教不出來。”這些話像刀一樣扎進小鹿媽媽心里。
    去年夏天,小鹿本該上一年級了,但小鹿媽媽反復衡量孩子的能力之后,最終為她做出延遲一年入學的決定。“按照小鹿目前的情況,入學后陪讀時肯定的,雇人陪讀費用太高,這些年送孩子去異地接受康復治療,已經花了一百多萬元,實在花不起了。”小鹿媽媽說。
    不均衡的軟硬件:一師難求和被閑置的資源教室
    為讓琪琪能跟上教學進度,成強嘗試過為孩子聘請“影子老師”。
    影子老師,也稱特教助理,他們的工作是在特殊需要孩子進入學校的早期階段,幫助孩子順利進入學習狀態,解決學習適應方面遇到的障礙。不僅如此,他們還需要了解特殊需要孩子的個體特點,設計個性化的輔助教學方法。
    然而,合格的影子老師一師難求。成強告訴澎湃新聞,他曾雇傭過一位應屆大學畢業生,每月支付5000元的陪讀費用。試用后,他卻發現,高價聘請的影子老師缺乏實戰經驗,無奈之下,他只能親自上陣,成為琪琪的陪讀老師。
    浙江的菲菲媽媽也有相似的經歷,在她看來,聘請影子老師一年的花費在十萬元以上,這對于普通家庭而言實難負荷。
    即便找到了合適的影子老師,現實中,能夠接受影子老師進入課堂陪讀的學校也并不多。菲菲戶口所在地對口的公辦小學就不允許她攜陪讀進校,“老師擔心會影響績效,甚至直接問我們,為什么不去特校?”
    對于學校的態度,菲菲媽媽感到很無奈,請陪讀的初衷就是希望減少對學校里其他同學的干擾,同時保護和幫助特殊需要孩子,搭建溝通的橋梁,“但現在部分老師沒有這樣的認知,壓根沒有商量的余地。”
    澎湃新聞注意到,2015年,國務院《“十三五”加快殘疾人小康進程規劃綱要》中曾指出,要大力推行融合教育,建立隨班就讀支持保障體系,在殘疾學生較多的學校建立特殊教育資源教室,提高普通學校接受殘疾學生的能力。
    依據《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》,各地以區縣為單位統籌規劃,重點選擇部分普通學校建立資源教室,配備專門從事殘疾人教育的教師(以下簡稱“資源教師”),指定其招收殘疾學生,其他招收殘疾學生5人以上的普通學校也要逐步建立特殊教育資源教室。澎湃新聞注意到,在實踐中不可或缺的影子教師(特教助理)并未被寫進文件。
    劉麗曾在特殊教育學校工作,目前在北京的多所普通學校從事一線融合教育。劉麗告訴澎湃新聞,她幫扶的一個中度自閉癥男孩在有專業輔助的情況下,也能慢慢進步,但校外的資源老師一周內僅能給他所在學校提供一天支持。
    在劉麗看來,影子老師和資源教師等服務于特殊學生的師資尚有很大不足,根本原因在于編制和保障的缺失,“學校的主課老師尚缺編,何況資源老師,絕大多數學校的資源老師都是任課老師兼任。”看不到發展空間或迫于生存壓力,部分特教老師在從業幾年后也會另謀出路。
    與此同時,對于沒有特殊教育專業背景的普通教師而言,也往往因為缺乏支持得不到專業培訓,在面對真實的場景時束手無策。
    成強說,因班里有特殊需要孩子,琪琪所在班級的正副班主任每月會有200元的補貼,但這對于本就要管理整個班級事務的班主任來說,并不足以起到激勵作用。“班主任本來就很忙碌,不能要求他們特殊關照,更重要的是他們有時并不具備教育特殊需要孩子的專業技能。”
    星星媽媽也向澎湃新聞舉例,星星剛入學時存在明顯的行為問題,喜歡伸腳去絆從她課桌旁走過的人,當時老師給予了嚴厲批評,效果適得其反。但在她看來,星星只是想引起別人的注意,最好的做法是冷處理,“當做沒有看到,經過幾次同樣行為沒有得到回應,她就不會再做了。”
    相比師資的缺乏,融合教育的硬件建設相對容易。以琪琪就讀的第二所普通學校為例,學校曾斥資20萬元打造資源教室。然而,成強發現,因為資源教師的缺乏,資源教室建成之后也無法充分投入使用。劉麗也曾在多所普通學校觀察到,校方雖然采購了昂貴設備卻從不使用,這令她感到心疼。
    受訪的另一位南方某省特殊教育學校老師也表示,經費支持并非不充足,只是沒有花到或者沒有辦法花到師資培訓和招聘專業教師上去,“有些學校反而發愁不知道如何花錢,因為某些經費只能花在固定的項目上,比如功能室建設。”
    而在一些欠發達地區,投入特教的經費都尚且難以保障到位。貴州省畢節市心智障礙者家人聯盟發起人周江華認為,資源教室建設比例和標準嚴重不足,普通學校教師職前和入職后特教知識培訓不到位、特校也缺乏相關針對性和有效性教育培訓,都導致了自閉癥等心智障礙兒童義務教育權益難以保障。
    他山之石:科學評估是教育合理安置的前提
    立足融合教育發展現狀,2021年全國兩會期間,中國殘疾人藝術團團長、全國政協委員邰麗華提交了在《特殊教育三期提升計劃》中加強落實普通學校、特殊需要學生“一人一案”的建議,建議呼吁準許普通學校根據需要臨聘特教教師,圍繞兒童需要,形成“班主任全面負責兒童發展,特教教師入班支持,資源教師總體統籌協調”的校內統籌的教育資源整合體系。
    邰麗華委員建議,引導普通學校在常規教育教育學工作中融入、整合融合教育內容,通過特教資源中心或第三方評估管理的方式進行質量把關,圍繞殘障學生的需求,整合校內已有硬件、軟件支持,引入必要的外部專業支持,保障殘障學生的教育品質。
    幾乎同時,全國政協委員、上海外國語大學法學院副教授黃綺也提交了《關于為自閉癥患兒提供專門特殊教育機會的建議》,呼吁為自閉癥患兒開設專門學校,并納入義務教育。黃綺委員認為,對于參加普通學校融合教育的自閉癥患兒,除了要配備有特殊教育資質的教師專門看護和陪護。
    上述兩則建議經媒體報道后在網絡上引發熱議,更在自閉癥孩子家長圈內掀起了關于“特校和普校誰是更優解”“什么才是高質量融合教育”的探討。
    在星星媽媽看來,目前自閉癥孩子的教育安置還缺乏科學的入學評估機制。
    澎湃新聞在采訪中了解到,目前國內自閉癥孩子的入學評估主要是智力測試,一般智力在50以下的建議就讀特校,智力在50-70的孩子則建議隨班就讀。
    星星今年已經12歲了,她在2歲半時確診自閉癥,又在6歲時又被綜合判定為重度自閉合并智力障礙,曾在某市轄市排名前五的特殊學校就讀過兩年。星星媽媽告訴澎湃新聞,該所特校在招生前曾為星星制定個別化教育計劃(IEP),并在每學期結束時對孩子進行測評。遺憾的是,作為家長,她只能閱讀到特校提供的評估報告,并不能參與IEP的修訂。
    澎湃新聞了解到,IEP全稱為Individualized Education Program,于1975年起源于美國,是一種根據特殊兒童的身心特征和實際需要制定的針對每個特殊兒童實施的教育方案,并于近些年引入中國。
    美國紐約市教育局學前教育委員會融合教育老師、哥倫比亞大學早期特殊兒童教育碩士石薈告訴澎湃新聞,在美國公立普校的融合教育中,制定IEP前,由學校心理學家和學習障礙專業老師組成的測評團隊會先對有特殊需要的孩子從智力、學業成績、社交情感能力等多方面做出綜合評估,再按學科能力和學生自身的需要分別安置。
    在這種模式下,家長可以根據孩子自身情況選擇不同的安排,例如:可以在普通學校的普通班就讀、在普通學校的特殊班就讀、在特殊學校就讀,甚至可以根據孩子成長需要,分課程地同時在普通學校和特殊學校接受教育。
    石薈介紹,IEP從制定到執行都是一項團隊工作,需要家長和學校及第三方測評機構的共同參與,“尤其是家長在其中有絕對的發言權,他們可以根據對孩子未來的發展期望和家庭本身的經濟情況等對IEP提出要求。”
    在IEP執行的過程中,普通教師和特殊教師也并非各自為政,而是相互支持,“普通教師決定教什么,特殊教師決定怎么教。”更重要的是,IEP每執行三個月都會重新對孩子進行一次標準化測評,一旦孩子能力有所提高,老師會根據他們的能力重新調整IEP,增加融合學科或者他們延長跟普通孩子一起上課的時間,反之則會適當減少。
    石薈認為,最佳的特殊教育安排,是要在為孩子提供的額外支持和限制他們參與更多社會生活中間找到平衡點,這意味著要在保證孩子能夠有效學習的情況下選取限制最少的安排。
    雙方受益:好的融合讓普通孩子學會善待他人
    “發達國家的特殊教育搞得好,也是很多代家長不斷努力的結果,需要我們一起,通過各種方式推動政策完善。”對于中國融合教育的未來,成強一直懷抱積極態度。
    在“星娃”家長看來,除了寄望于國家層面的學位保障、義務教育落實、專業師資配備之外,他們還期待著一個更為包容和自由的社會環境。
    在成強記憶里,琪琪最初隨班就讀時有過一次特別不愉快的經歷。
    放學路上,一個男孩拿著一張寫著“我有自閉癥”的小紙條貼到琪琪身上,湊巧被前去接女兒的成強撞見。這次事件最終以班主任老師介入處理、小男孩道歉收場,但它成為成強忘不了的痛:“來自同齡人欺凌的傷害給家長的觸動太大了。”
    菲菲媽媽對此頗有同感。菲菲在家時可以靜坐至少15分鐘,但一到學校里,環境改變就很難實現。有一次,班級紀律不好,許多小朋友都在吵鬧,老師卻批評菲菲,認為是她帶壞的。菲菲媽媽說,她不奢求老師額外照顧,只希望不要敵視,“特殊需要孩子也是孩子,他是一個生命,可以享受他/她應有的受教育權利。”
    在石薈看來,觀念的轉變尤為重要——好的融合教育一定是讓特殊需要兒童和普通兒童雙方受益的,它不僅能讓特殊需要兒童學習社會規范、早日回歸主流,同時能讓普通孩子通過和特殊需要孩子相處,了解世界的多元,學會如何尊重和善待他人。
    有著多年一線融合教育經驗的劉麗補充道,高質量的融合教育對于很多處在邊緣的孩子也有助益,“普校老師們看到我們對待隨讀生的態度和教育方法,積極參加我們提供的培訓,就會學習和反思,嘗試使用科學方法對待那些注意力不太集中的、或者有情緒問題、家庭狀況不太好的孩子,這都是好的改變。”
    采訪最后,劉麗分享了她在近期在融合課堂里看到的一個小插曲:在自閉癥孩子天天隨讀的班級里,老師們在課堂上給全班同學們布置了分發教具的小任務。期間,老師沒有做任何暗示和提醒,孩子們自發地瞧瞧小聲傳話:“天天喜歡紅色的,記得給他留下。”
    (文中成強、琪琪、小鹿、星星、菲菲、豆豆、天天、劉麗均為化名)
    (本文來自澎湃新聞,更多原創資訊請下載“澎湃新聞”APP)
    責任編輯:崔烜
    校對:丁曉
    澎湃新聞報料:4009-20-4009   澎湃新聞,未經授權不得轉載
    關鍵詞 >> 自閉癥兒童,融合教育

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